21世纪经济报道记者 季媛媛 实习生 郭之睿 上海报道 春夏之交是过敏的高发期。随着生活节奏加快，精神压力加大和环境污染等影响，过敏、炎症等免疫系统疾病呈高发趋势，成为公众面临的巨大健康挑战。
其中，2型炎症皮肤病是一系列和过敏相关的疾病，包括皮炎/湿疹、荨麻疹、类天疱疮、结节性痒疹等。由2型炎症反应引起的特应性皮炎（atopic dermatitis，ad）更是一种系统性免疫性疾病，以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现，是“皮肤-消化道-呼吸道”过敏进程的首发疾病。需要注意的是，早期罹患特应性皮炎，也往往提示患者未来合并过敏性鼻炎、哮喘等其他2型炎症相关疾病风险更高。
与此同时，诊断难、长期规范治疗难以维系，对特应性皮炎的诊疗提出了极大挑战。近日，由中华医学会皮肤性病学分会免疫学组和中国康复医学会皮肤病康复专业委员会启动的特应性皮炎患者长期管理项目。该项目致力于提高国内医生、患者对特应性皮炎全病程管理的认知，推动患者长期管理规范化、标准化，以期通过全病程管理改善患者生活质量。
中国医学科学院皮肤病研究所过敏与风湿免疫科主任、中华医学会变态反应学分会委员姚煦教授在接受21世纪经济报道记者采访时表示，从ad的疾病特点来看，对疾病预防和长期管理的要求，某种程度上是要高于疾病诊断和治疗的。这个疾病有季节性加重这样的一个现象。发病的主要原因，一是皮肤屏障功能的异常，二是免疫异常。
“ad是一种终身性的疾病，它的发病存在着季节性加重的情况，所以我们认为长期管理非常重要，以前的《指南》大多数是侧重诊断和治疗，但是其实对于慢病来讲，仅仅诊断、治疗是不够的，还需要长期管理，也就是说预防大于治疗，这个理念是非常重要。”姚煦说。
非致命性疾病中疾病负担排名首位的皮肤病
特应性皮炎是由2型炎症反应引起、以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现的系统性免疫疾病，多发于婴幼儿和儿童。数据显示，1-12个月婴儿的患病率高达30.48%，1-7岁儿童的患病率为12.94%，患者7年复发率高达75.9%。
特应性皮炎患者长期遭受剧烈瘙痒、严重皮损、睡眠中断等疾病负担困扰，其中，约50%以上的患者几乎每晚因瘙痒而难以入睡。重度特应性皮炎患者一年中一半以上时间疾病发生加重，严重影响了工作、学习与社交，甚至危害其心理健康。此外，患者特应性炎症进程如果被触发，还会合并过敏性鼻炎、哮喘等疾病，进一步加重疾病负担。
世界卫生组织疾病负担研究显示，特应性皮炎是非致命性疾病中疾病负担排名首位的皮肤病。尽管如此，人们对这一疾病的认知依然缺位。南方医科大学皮肤病医院院长、中华医学会皮肤性病学分会委员、中国医师协会皮肤科医师分会副会长杨斌教授指出：“我们临床过程中发现，很多特应性皮炎患者的治疗，只是对症治疗，没有治本。由于认知不足，患者把这种疾病当作是普通的湿疹或者过敏，凭经验用药导致就医不及时，或者不规范用药和随访，导致治疗依从性差。”数据显示，85%-90%的特应性皮炎患者在出现症状或发病时的年龄小于5岁，到儿童期已多年没有获得有效治疗；大约50%的儿童特应性皮炎患者，在青少年和成人时期有复发症状产生
“正是因为特应性皮炎这种慢性、复发性的特点，我们认为仅诊断和治疗是不够的，还需要长期管理，预防大于治疗。”中国医学科学院皮肤病研究所过敏与风湿免疫科主任、中国医师协会变态反应医师分会常委、中华医学会变态反应学分会委员姚煦教授认为。
基于此，特应性皮炎患者长期管理项目特邀20多位国内特应性皮炎领域一线专家建言献策，希望汇集多方智慧，为特应性皮炎全病程管理提供更为专业、权威的指导，并通过产出系列工具，赋能医生与患者做好全病程管理。“共识”是系统性呈现的内容之一，预计下半年出炉。
姚煦教授分别从医生和患者两端进一步分析了该项目的意义。她指出，随着项目的推进以及更多系统性、指导性内容的出炉，将为医生提供标准化管理的方法和工具，助力医生有效地对患者进行全病程干预管理；另一方面，该项目也将通过形式多样的科普教育，为患者带来更通俗易懂的疾病知识以及规范就医的建议，帮助患者更好地配合医生完成诊断和病情评估，加强疾病自我管理意识，以期通过全病程管理改善生活质量。
“诊后管理是全病程管理中最重要的一部分，患者能否做好自我管理决定了随访阶段疾病控制的效果。项目也将为患者提供更多自我管理方面的指导，比如日常皮肤清洁护理要点、过敏原管理、定期规范用药、饮食指导等，从日常生活中的点滴小事入手，帮助更多患者成为合格的疾病管理者。”姚煦教授说到。
治疗手段需安全有效
近年来，随着对疾病的研究不断深入，特应性皮炎领域取得了不少突破性进展，创新药物的陆续问世更是改写了特应性皮炎的治疗格局。在此基础上，药物的安全性和有效性成为了人们关注的焦点。
在诸多场合，也有临床专家强调，从医生的角度考虑，药物安全性是放在第一位，其次考虑有效性，最后考虑经济因素以及患者的接受度。
目前，一些新型治疗手段（如靶向生物制剂等）的出现，青少年特应性皮炎患者有了更多创新治疗的选择，这也为全病程管理的落实提供了基础。而在安全性上，此前fda就要求用于治疗特应性皮炎的口服jak抑制剂辉瑞xeljanz、艾伯维rinvoq以及礼来olumiant明确标识，患者在接受治疗后具有心脏安全和致癌风险。据公开资料显示，上述这些药物已经具有导致血栓和淋巴瘤的黑框警告。关于如何以及是否应该使用处方口服和外用jak抑制剂药物治疗特应性皮炎的问题，在医生们的讨论下产生了不同意见。
针对这个问题，有专家此前在接受21世纪经济报道记者采访时表示，黑框警告来源于泛jak抑制剂在长期应用过程中可能发生的安全性风险。jak抑制剂根据对不同亚型的抑制活性，可分为泛jak抑制剂和选择性抑制剂。对于高选择性jak1抑制剂，整体安全性和耐受性较好，在临床中也会观察到发生痤疮的风险。在药物安全性方面的数据，还需要经过更长期的随访来进一步验证。
在治疗手段的选择上，儿童和老年人这类特殊人群在用药的安全性有着更高的要求。首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任、中华医学会皮肤性病学分会常委及儿童皮肤病学组组长、中国康复医学会皮肤病康复专业委员会副主任委员、国际特应性皮炎学会（isad）委员马琳教授认为：“不同患病群体、不同疾病严重程度，全病程管理都需要‘因人而异’，尤其是青少年患者，正处于生长发育的关键期，全病程管理既要关注药物安全性，也要注意衣食住行的方方面面。靶向生物制剂能针对特定炎症因子发挥作用。随着这类新型治疗手段的出现，6岁及以上的儿童、青少年和成人患者也有了更多治疗选择。”
姚煦对21世纪经济报道记者表示，特应性皮炎的临床用药在我们之前的指南里面提到阶梯治疗方案，阶梯治疗方案是根据患者的疾病严重度做一个评分，然后根据不同的评分，对应不同的治疗的阶梯。基础治疗就是修复皮肤屏障，使用足量的保湿剂，做好生活护理。在保留基础治疗的基础上，如果患者的病情是轻度，一般以外用治疗为主，包括外用的糖皮质激素、外用的钙调磷酸酶抑制剂。如果患者的病情评估是中度，就需要在外用药物治疗的基础上再加一些系统治疗，如口服的抗组胺药、紫外线疗法等。
“以往的用药比较局限，主要是一些免疫抑制剂和口服的或者是静脉用的激素，但是这类药长期使用也存在一定的风险，所以这也是导致无论是患者端还是医生端，治疗依从性不好的一个原因。近几年出现了ad新药，比如生物制剂、小分子药物，也提供了新的用药选择。” 姚煦说。